，然后点击“添加到主屏幕” 巨星小说网 www.jxjwly.com，残不废文集无错无删减全文免费阅读！
成的活儿，我只想写你创建了精彩同行后把全身心投入到论坛中去的拼命精神“舍得一身剐，敢把皇帝拉下马”你的事感动了上帝。
早上一起来你就坐到了电脑前，一坐就是几个小时甚至上十个小时，有时连饭都要在电脑前吃，你的父母直心疼你。你在电脑前忙些啥？你看到了别的论坛模板很漂亮，于是你要为自己的论坛设计多款式的模板，有人喜欢绿色的宁静，有人喜欢粉色的温馨，你把几个大家比较喜好的模板都设计好安放在论坛上方的个人中心中的论坛个性设置里了，任由点击选择喜欢的；别人说论坛变窄了，你又得想办法改宽；论坛网速慢，你得赶快优化升级；你要不断的和管理层、版主、会员们沟通交流；要和新进来找你了解情况或诉说不幸想寻求开解帮助的病友聊天；要不断的寻找有用的新软件下载并学会使用，并为广大会员服务。有人对你说，别过于劳累，千万别累坏了自己。你说累点没事，只要看见论坛运转正常，房间漂亮了，会员们在论坛开心，心情就好。
你何止是累？简直是玩命，记得有一天的下午，你上线与病友傲雪聊天时，突感肋部不适，这种感觉已经是很熟悉的了，是胆区疼痛发作。你虽然赶紧叫人喂了药，但那一次，疼痛没有预期的那样减轻，反而愈加剧烈，你忍无可忍，只有大声呻吟，顷刻间虚汗淋漓，眼前景物模糊，变暗，什么都变得遥远了，随后意识也模糊，你进入了休克状态。你的母亲一直紧抱着你的头，直到你的意识渐渐苏醒，她的表情比你还痛苦，你的痛，直剐她的肉。
有母亲那温暖与踏实的胸膛呵护，你挨过了一次又一次的病痛发作，每次劫难过后，你都好象“好了伤疤忘了痛”好象没事那样一如既往的坚守在电脑前维护着论坛的正常运转。
或许是肌病的原因，你的身体各大系统都在走向衰竭，情绪和环境稍有变化，你的全身就会起满红色的斑疹，奇痒难忍，像千万只钢针扎遍五脏六腑，平时低烧不退是你的家常便饭，可以这么说，每个生存时段的劫难，都是对你一次非常难以忍受的死去活来的折磨。
即使如此，你小病当没病，低烧？已管不了那么多，只要觉得身体顶得过来就行，你用顽强的意志来谱写着生存的意义。
你说，你不希望肌病群体再在社会角落中封闭，你希望通过网络把他们组织起来，让他们了解社会，了解肌病，了解在中国乃至世界范围内还有许多象他们那样的病患者，让他们不再孤单，要他们重拾生存勇气，用一种积极的、健康的心态去面对人生，融入社会。
确实，进行性肌营养不良症患者比较少见，患病率每百万人口才有4至5人，他们可能在自己家乡范围内的乡镇街道也找不到第二个患同是肌病的病友聊天了，因疾病是遗传性的，自小到大，异于常人的偏颇动作使他们在成长过程中形成了一种害怕与社会交流的心理障碍，他们的痛苦因漫长而显得无望，他们的心是紧锁自卑的，他们往往因不得已而舍弃所有关于人生的梦想和抱负，陷入无边的寂寞和孤独之中。
同属肌病患者，你也曾经感受过与社会割裂之苦闷，你要唤醒他们，通过电脑和网络，通过精彩同行论坛，让分散在全国各地的肌病患者都汇聚在一起，进行心与心的交流，让他们知道这里有阳光、有空气、有友爱。同时，你明确指出，肌病患者的脑子健全得很聪明得很，我们还能用脑子创造出许多健全人也自叹不如的事情。
通过qq，你建立了肌病病友群和精彩同行家长群，有许多新病友，虽然与你接触不多或根本就是第一次接触，但他们一定要找你聊天，而且一聊就给予你兄长或家长般的信赖，要你开解，要你给予信心，要你回答这回答那。耐心的你，应付这也够你忙的了。
8
有些病友，因生下来就疏离于社会，根本没有朋友或同学，及至有了网络，来到了精彩同行才有了可倾诉的对象，他们没有过过生日，更谈不上有朋友为他们庆祝。在这里，只要有病友提议，要用聊天室过生日，你都尽量满足，你就曾经和主管聊天室的e梦飞扬一起专门为一个病友在网上为他过第一次生日，为他举办专场生日晚会，在一班同属肌病网友的齐齐祝福下，他感动不已，第二年他去世了，临终也感无憾。我们不难明白，已故的飞雨姐在生时用聊天室给两个小病友晨曦和闪亮过完生日后会写道：“人生最大的幸福并非是一条平顺舒坦的路，而是在坎坷路上寻获一群患难与共的同行者”！这是用阅历磨砺感悟出的人生哲理。
白衣，说你忙，是因为你能想会员所想，并尽力服务于会员。就你的经验，你有过初次接触电脑时什么也不敢碰的体会，联想到有个别新进来的残友，他们又何尝不是如此？于是你针对那些对电脑的简单维护还不甚了解的朋友，专门写了一篇“菜鸟用电脑”的帖子发于电脑玩家版里，你从最简单的电脑磁盘说起，形象的说电脑硬盘就象一列火车，c盘是车头，d，e，f分别是三节车箱。对于电脑，我是新人，这篇文章对我来说就很有用，这些都是白衣你初上电脑的经验之谈啊！宝贵。
记得有一次如枫发了一个丢失了的帖子，说是遗失了qq密码，你针对此问题，又在电脑玩家版里发文“qq密码忘记怎么办，教你找回qq密码”我不知道如枫是否按你的指引索骥找回，其实这并不重要，重要的是，从中可以看出，你心里装着的是大家，能帮上人也是你的快乐。
你知道我因糖尿病而诱发视力模糊，对着荧屏半小时以上会眼底涩痛，于是你又发帖“尤其适合视力不好的朋友用的miniie浏览器，语音朗读版”你生怕我没有看到这帖，又在我的主题帖里多次跟帖建议我下载这个地址试试，用听读代替眼读对护眼是最好的办法，看着你寓于深情厚意的文字，我只有感动的份，当时我就有想为论坛做点事作为回报的冲动。
你的身体已经病成这个样子了，你为什么还要把自己弄得那么忙？你说，你做过图片心理测试，测试的结果是：说你是个深居简出的工作狂。呵呵！这也算是你解释给别人听的理由？我知道你的真实，你说过，你最欣赏和敬佩的就是心中有爱，你正在实践着用自己的爱来温暖身边的人。
曾经有记者采访过你，问你创建论坛的感受，问你为何没事找事忙。你说，你们的病情是不断加重的，自己的生命每天都在一寸一寸地被病魔砍截，不知自己明天会怎么样，死神随时都会来剥夺活的权利，正因如此，所以要把自己每一天都当作生命中的最后一天来珍惜，趁着指头还能动，还有力气敲击键盘的份上多帮助一些病友，多与病友交流，多留下一些有意义的东西于世也不枉此生。所以，能干的，现在就干好，尽量不要留下遗憾给不能动了、想干也干不了的那个时候。这些话语，虽然听起来觉得难受与悲哀，但这是朴实的，是面对现实的最坦白的回答，什么最坏的情况都已有了思想准备，真正到了尽头也就坦然。
三年前，你已经向媒体立下了三个心愿，其中第一个心愿就是：如果明年你不在了，希望社会上能有更多的人关注“进行性肌营养不良症”这个群体，并希望这个网站能继续维系下去。翻开你的帖子看到了这三个心愿，我心里酸楚得很，因为看来看去，它就象你三年前已立下的一份遗嘱。
9
你在怀念飞雨中是这样描述的，于去年十月，你几乎同时与飞雨姐得了肺部和支气管感染，你的情况是，只要一坐起来，就咳个不停，那几天，论坛空间出问题了，你每天都挣扎着坐起来，在电脑前只能尽快调试查看下空间，看能不能恢复。剧烈的咳嗽使你的肺部冲积了水样的液体，你咳得靠在轮椅上吸不来气了，最严重的是，肺部那些水样的液体，把气管淹没了，整个人就象沉在大海里，你有想挣扎着露出头来求生的强烈渴望。溺水的感觉顷刻间使自己与周围的一切变得越离越远，曾经昏死过去。
侥幸的是你能从恍惚的状态中走出来，可是飞雨姐，当你好转的时候你从qq群中得知，她先是因咳嗽昏迷而住院，最后还是离开了人世。你是挺过来了，但回忆往事，那一幕幕浮现于眼前，曾经和自己一起战斗过的人就此离去，不禁潸然泪下。
不管病成何样和伤心到达何种程度，你认为这些都是私人的事情，你觉得自己病倒的那十天论坛打不开，给大家的网上生活带来了麻烦和不便，心里难过，内心愧疚。于是你稍有好转就赶紧写文下发了一个[公告]：“我和精彩近期情况介绍”开篇就向大家道歉，随后才作解释。
你说，首先是自己生病，支气管感染，转成肺部感染，打了八天点滴，躺了八天。真是祸不单行，感觉坏事都集中在一起来了，身体坏了还不算，接踵而至的是电脑坏，论坛坏，几乎再没啥可坏的了。
其实，照分析，你病倒的原因是多方面诱发的，肌病抵抗力下降是一个原因，你是黑龙江人，寒冷的冬天对肌病患者的血液循环尤其不好，身体会变得更脆弱和无力。令你操心致病诱发急火攻心的另一个原因可能就是那该死的金融危机了。
去年的九月末十月初，为精彩同行论坛提供服务器的某公司在金融危机的冲击中倒闭了，随后提供论坛所使用空间的空间商，某数据因资金链出现问题，停止了运转，这让你亲身体验了金融危机所带来的心里恐慌和社会动荡。一直以来，论坛都使用着某公司的空间，对它已有很深的感情，突然间，它倒闭了，论坛瘫痪了，论坛的路子如何走，情况不明，难以决策，这些事都困扰着你，使你操碎了心，想爆了头，累坏了身体。
所幸的是，你有一批乐于助人的朋友，还是那公司，不管公司出现了何种情况，那些一直帮助和支持精彩同行论坛的公司朋友的情义还在，他们提出了购买新论坛空间的可行性方案，并帮助解决了论坛不能运转的问题。
再有，你生病期间，还有一大批象读者姐、如枫姐、雪月姐、闲闲、雪碧等等的论坛骨干会员给予了你温暖和力量，他们一如既往的坚守着论坛也令你感动，你说，朋友就是这样，那种温暖，不光是礼物本身带来的感受，更是那陈年累月相伴相扶的踏实。有这些朋友在，再坏的情况也没啥可怕的了。是的，都坏完了，也就应该好了。
论坛跌跌碰碰的走过了五年，其中经历了多少坎坷和风雨，你最清楚。让会员们沉痛的是“精彩同行”成立刚一年多，就已经痛失了三位优秀的伙伴，其中包括最早给病友们讲电脑技术的柠檬。清楚的记得，论坛成立还不到三个月，于4月4日还在网上为他庆祝30岁生日，可他就去世了。那种沉痛的心情影响至今，为表哀思，当时有许多病友在聊天室泪流为他守灵，为他写怀念文章，祝他一路走好。你和几位病友还为他购置了网墓，赶制了一个网站——甜心柠檬园。五年来，相继去世的还有元元、侠客、乐天、孤舟和飞雨，他们都是“进行性肌营养不良症”患者，都是论坛的中坚，是论坛的骨干，可是他们都英年早逝，成了故人。为表缅怀，你们都为他们购建了网墓。
“逝者长已矣，生者如斯夫。”每当你累时，心情不好时，或者感觉坚持不下去时，你都会去已故病友的网墓看看，追思留言，寄托哀思。
每每回顾与他们一起走过的时光，他们的音容笑貌就浮现于你的眼前，他们短暂的人生历程无愧于“战士”称号，是的，他们一直在战斗，直到生命最后一刻。
你走过网墓，感觉他们的灵魂在冥冥中守护着我们这一块神圣的论坛圣地，照亮着我们前行的路。每一次走过，你的精神就振作一次，你的力量就增强一次，你的信念就坚定一次。是的，为了论坛，为了接续曾经与逝者共同战斗过的人生之路，你要提起自己继续战斗下去的勇气和信心。
10
白衣，你要挺住，你是论坛的主心骨，顶梁柱，论坛不能没有你。可喜的是，近年来，论坛运转正常了，组织架构稳定了，又涌现出了一大批热衷于论坛发展的得力干将，你终于可以有机会和条件放下了论坛的许多繁杂的事务，安心的休整一下自己了。
在欣然歌友会上的最后一个节目里，欣喜的看到了你和紫色流云深情演绎的诗朗诵秋雨怀想。
在聊天室里，你赞同傲雪建议重新开始组织合录相亲相爱的提议，同属肌病患者或其它残疾人或志愿者，大家一起玩，互相扶持与帮助，也体现关爱，让这个冬天不太冷，让这个群体有一个温暖的窝，着实令人感动。
一曲想起是你唱的，你和着原创的女声一起就成了男女合唱，你与女声一样的韵律一样的深情与柔婉。你浑厚的男音演绎出了与原唱一样好的效果，技惊四座，直听得人们张口结舌，原来我们白衣站长的歌喉是如此的了得，不愧是我们论坛中美女们公认的理想型梦中俊男。
2006年，可爱的小仙子只有12岁，她是在她8个月大时被确诊为脊髓性进行性肌萎缩的，可她人小胆大，在聊天室里她是名主持，被推选为论坛的代言人，可在6月底她生病了，你翻唱了一首童年送给她，里边还有你和着节奏吹得极漂亮的口哨，你温情的一面令包括小仙子在内的所有人都感动。
白衣，你的开心带动所有人都快乐，你所在的地委宣传部在感动兴安人物活动中，专门组织了地区的音乐人为你创作了一首歌明天我可能去远行，这首歌纪录着精彩走过的路，也象征着社会给我们这群体的理解和关注。你在外面所取得的成绩，也是我们所有精彩人的骄傲和自豪，你开心所以我们开心。
在聊天室，你时常会唱你喜欢的一首在我生命中的每一天送给大家，以调动大家玩的兴趣。你说，爱，其实很简单，除了相互的守护，就是把幸福、快乐与对方共同分享。今年的新春，聊天室没有组织晚会，年初二你就邀了些朋友去聊天室唱了一个晚上，春节期间你还拉了些老朋友进你的qq群，大家一起斗地主。我欣喜的看到了白衣的身体今年以来特别好，精神爽利，写东西的内容也阳光，也逗人开心。这主要是你懂得了放下一些事情，懂得了寓开心快乐于论坛工作的调侃。你懂得了养生。
清闲的时候你也会看看书，最近闲闲给你推荐了一本庆余年，你看过了以后也做了一个美梦，你逆着时光隧道穿越时空倒回了古代，你变成了无所不能，变成了明朝的王爷，身边金钱美女无数。你或年轻英俊，武功超强，打也打不死，美女一见就喜欢上你。不管怎样，做美梦也是一件幸福的事情，残疾人过苦日子多了，偶尔发一个开心的梦，对身心也有好处。白衣，有好梦你就发吧！别难为了自己。
论坛成立五周年的晚会刚过，你三人管理团队中的闲闲就提出了辞职，辞职是因为身体的原因，辞职或许能使他更好的调养身体，更好的使疲惫的身心获得释放。虽然感情上极不情愿，但大家都必须理解。
无可否认，论坛里老病友的身体都越来越弱了，谈到这，白衣你也不无伤感，你自己也已经多年躺在床上不能翻身了，感觉身体每况愈下，目前论坛的三位管理员中，e梦飞扬在家拄拐还能走几步，你和闲闲早已站不起来了，而闲的情况据说比你还差。
闲闲的辞职是情理之中的，他的呈辞使你想到了许多，虽然感情上你不想他辞职，他是你的得力干将，他管理着论坛的勋章、会员的用户名和登录密码等，还专职页面的设计更新升级等的，他是论坛幕后工作的孺子牛。但是，为了他的身体，你无论如何也应该放手了。
是的，五年了，人大任期也已届满，该是换届的时候了，趁着这个机会，你是时候把身上的担子卸下些、减轻些了。经酝酿与商定，论坛进行了一次人事变动，你发了一个公告走过五年精彩，迎来五年同行——精彩同行今后五年的调整和规划，你粗略的回顾了你、闲闲和e梦飞扬三人组成的管理团队带领精彩所走过的五年，并展望下一届的五年能在新的管理团队带领下走向另一个辉煌。你希望将来的精彩，是一如既往的提供给更多病友们交流和娱乐的平台。精彩永远是以进行性肌营养不良症为主体的，精彩的精神、精彩的纯真、精彩的爱永远存在，任何时候，你不希望精彩变了味道。
鉴于这种情况，你对精彩的各项管理事务进行了调整和分工。1）接受闲闲的辞职。2）增加两名管理员，如枫：负责日常的一些论坛事务工作，担任blog圈的总管理。冷刺猬：负责论坛的一些技术工作。3）增加常务总管理一名，由读者担任。4）增加副总管理两名，分别是紫色流云和雪碧。5）聊天室事务继续由e梦飞扬负责。总之，在未来的五年中，简单的说，读者负责论坛，e梦负责聊天室，如枫负责blog圈，你还是担任论坛的站长。
通过这次调整，让更多身体较好、年轻能干的朋友来分担精彩的事务，做到责权落实，分工明确，会让精彩的运作更正常、更平稳、更长远些，这样对保护病友管理者的身体都有好处，让大家抽出更多的时间去娱乐生活，保证大家身心健康轻松愉快的过日子。
白衣，这次调整，你终于可以放下论坛日常事务，只作宏观调控了，你就趁着这个机会，放下心来好好的休养身体吧！你的性格本与世无争，皆因爱心，建立了以肌病为主体的论坛才当上了站长这个官。你起用白衣这个网名，说明你本就无意官禄，因为从白衣的出处可以证明这一点。故事出自汉朝末年的三国，当时刘、关、张讨伐黄巾时救了董卓，董卓问三位壮士身居何职，刘备说：我等皆白衣。白衣，也叫布衣，是山野之士，在古时是指身无功名之人。
你向往归隐山林，游山玩水，吟诗做画。你羡慕唐朝诗人王维，羡慕他能携友隐居于终南山中，在那月明风清的夜晚，于四周高峰环列、池面碧波荡漾、山光水影之时，望月吟诗，写上自己的心境。
“福如东海长流水，寿比南山不老松”你要把终南山融入虚拟的开心网中，在那里归隐，在那里购置田地，建房搭狗窝，躬耕陇亩，并拉上闲闲、e梦等一班精彩的朋友去那里开发，搞田园风光，把终南山建设成鸡犬相闻、吟诗会友、杯盏交觞的理想隐居圣地或旅游胜地。
你为何会选择终南山？你说，终南山是相传老子西游入秦时为天文星象学家尹喜讲授道德经的地方，又此山距长安很近，在此既可以身居山野，又可以心忧天下。国家有难，可以马上回都。
就此分析，你是身在曹营心在汉了，你在开心网里带领精彩的病友们玩乐开心的同时，你牵挂着的却是论坛。虚拟的世界，玩的像孩子一样，现实中没有太多的机会感受田原生活，网络会给大家带来纯朴、温馨、友情，会把大家带进山野的平和宁静，在那净化着心灵。你让病友们在开心网里回荡着笑声，自己却在终南山上忧国忧民忧论坛，这或许是你的性格使然。
你曾经说过，这样的美梦，间中做一做还是不错的，要是天天如此，夜夜如此，那怕是最幸福的事情，看着都痛苦。人生就是要在不断的克服磨难战胜困难中才是有趣的有意义的。啥困难都没等克就服了，有啥意思？可见你终归还是一个犁头命、开荒牛，是注定要在网上的最前线中冲锋陷阵一生的。
健全人千万别小看肌病患者，他们虽然大多以运动神经萎缩为主，但他们的感觉神经并未受到侵犯，因此虽然四肢无法动弹、也无法自行呼吸，但他们的心智依然正常、意识依旧清楚、感觉也是敏锐一如常人的。本世纪享有国际盛誉的伟人之一，被称为在世的最伟大的科学家“宇宙之王”霍金就是一个很好的例子。他的格言是：一个人如果身体有了残疾，绝不能让心灵也有残疾。
白衣，你要挺住，有生存，就可以见到明天的阳光，就可以带领论坛的病残朋友继续前行。
6月21日来临之际，谨以此文献给第13个“全球渐冻人日”希望社会多些了解肌病，多些关爱肌病朋友，同时也希望医学界能尽早攻克对运动神经元疾病的治疗。
成的活儿，我只想写你创建了精彩同行后把全身心投入到论坛中去的拼命精神“舍得一身剐，敢把皇帝拉下马”你的事感动了上帝。
早上一起来你就坐到了电脑前，一坐就是几个小时甚至上十个小时，有时连饭都要在电脑前吃，你的父母直心疼你。你在电脑前忙些啥？你看到了别的论坛模板很漂亮，于是你要为自己的论坛设计多款式的模板，有人喜欢绿色的宁静，有人喜欢粉色的温馨，你把几个大家比较喜好的模板都设计好安放在论坛上方的个人中心中的论坛个性设置里了，任由点击选择喜欢的；别人说论坛变窄了，你又得想办法改宽；论坛网速慢，你得赶快优化升级；你要不断的和管理层、版主、会员们沟通交流；要和新进来找你了解情况或诉说不幸想寻求开解帮助的病友聊天；要不断的寻找有用的新软件下载并学会使用，并为广大会员服务。有人对你说，别过于劳累，千万别累坏了自己。你说累点没事，只要看见论坛运转正常，房间漂亮了，会员们在论坛开心，心情就好。
你何止是累？简直是玩命，记得有一天的下午，你上线与病友傲雪聊天时，突感肋部不适，这种感觉已经是很熟悉的了，是胆区疼痛发作。你虽然赶紧叫人喂了药，但那一次，疼痛没有预期的那样减轻，反而愈加剧烈，你忍无可忍，只有大声呻吟，顷刻间虚汗淋漓，眼前景物模糊，变暗，什么都变得遥远了，随后意识也模糊，你进入了休克状态。你的母亲一直紧抱着你的头，直到你的意识渐渐苏醒，她的表情比你还痛苦，你的痛，直剐她的肉。
有母亲那温暖与踏实的胸膛呵护，你挨过了一次又一次的病痛发作，每次劫难过后，你都好象“好了伤疤忘了痛”好象没事那样一如既往的坚守在电脑前维护着论坛的正常运转。
或许是肌病的原因，你的身体各大系统都在走向衰竭，情绪和环境稍有变化，你的全身就会起满红色的斑疹，奇痒难忍，像千万只钢针扎遍五脏六腑，平时低烧不退是你的家常便饭，可以这么说，每个生存时段的劫难，都是对你一次非常难以忍受的死去活来的折磨。
即使如此，你小病当没病，低烧？已管不了那么多，只要觉得身体顶得过来就行，你用顽强的意志来谱写着生存的意义。
你说，你不希望肌病群体再在社会角落中封闭，你希望通过网络把他们组织起来，让他们了解社会，了解肌病，了解在中国乃至世界范围内还有许多象他们那样的病患者，让他们不再孤单，要他们重拾生存勇气，用一种积极的、健康的心态去面对人生，融入社会。
确实，进行性肌营养不良症患者比较少见，患病率每百万人口才有4至5人，他们可能在自己家乡范围内的乡镇街道也找不到第二个患同是肌病的病友聊天了，因疾病是遗传性的，自小到大，异于常人的偏颇动作使他们在成长过程中形成了一种害怕与社会交流的心理障碍，他们的痛苦因漫长而显得无望，他们的心是紧锁自卑的，他们往往因不得已而舍弃所有关于人生的梦想和抱负，陷入无边的寂寞和孤独之中。
同属肌病患者，你也曾经感受过与社会割裂之苦闷，你要唤醒他们，通过电脑和网络，通过精彩同行论坛，让分散在全国各地的肌病患者都汇聚在一起，进行心与心的交流，让他们知道这里有阳光、有空气、有友爱。同时，你明确指出，肌病患者的脑子健全得很聪明得很，我们还能用脑子创造出许多健全人也自叹不如的事情。
通过qq，你建立了肌病病友群和精彩同行家长群，有许多新病友，虽然与你接触不多或根本就是第一次接触，但他们一定要找你聊天，而且一聊就给予你兄长或家长般的信赖，要你开解，要你给予信心，要你回答这回答那。耐心的你，应付这也够你忙的了。
8
有些病友，因生下来就疏离于社会，根本没有朋友或同学，及至有了网络，来到了精彩同行才有了可倾诉的对象，他们没有过过生日，更谈不上有朋友为他们庆祝。在这里，只要有病友提议，要用聊天室过生日，你都尽量满足，你就曾经和主管聊天室的e梦飞扬一起专门为一个病友在网上为他过第一次生日，为他举办专场生日晚会，在一班同属肌病网友的齐齐祝福下，他感动不已，第二年他去世了，临终也感无憾。我们不难明白，已故的飞雨姐在生时用聊天室给两个小病友晨曦和闪亮过完生日后会写道：“人生最大的幸福并非是一条平顺舒坦的路，而是在坎坷路上寻获一群患难与共的同行者”！这是用阅历磨砺感悟出的人生哲理。
白衣，说你忙，是因为你能想会员所想，并尽力服务于会员。就你的经验，你有过初次接触电脑时什么也不敢碰的体会，联想到有个别新进来的残友，他们又何尝不是如此？于是你针对那些对电脑的简单维护还不甚了解的朋友，专门写了一篇“菜鸟用电脑”的帖子发于电脑玩家版里，你从最简单的电脑磁盘说起，形象的说电脑硬盘就象一列火车，c盘是车头，d，e，f分别是三节车箱。对于电脑，我是新人，这篇文章对我来说就很有用，这些都是白衣你初上电脑的经验之谈啊！宝贵。
记得有一次如枫发了一个丢失了的帖子，说是遗失了qq密码，你针对此问题，又在电脑玩家版里发文“qq密码忘记怎么办，教你找回qq密码”我不知道如枫是否按你的指引索骥找回，其实这并不重要，重要的是，从中可以看出，你心里装着的是大家，能帮上人也是你的快乐。
你知道我因糖尿病而诱发视力模糊，对着荧屏半小时以上会眼底涩痛，于是你又发帖“尤其适合视力不好的朋友用的miniie浏览器，语音朗读版”你生怕我没有看到这帖，又在我的主题帖里多次跟帖建议我下载这个地址试试，用听读代替眼读对护眼是最好的办法，看着你寓于深情厚意的文字，我只有感动的份，当时我就有想为论坛做点事作为回报的冲动。
你的身体已经病成这个样子了，你为什么还要把自己弄得那么忙？你说，你做过图片心理测试，测试的结果是：说你是个深居简出的工作狂。呵呵！这也算是你解释给别人听的理由？我知道你的真实，你说过，你最欣赏和敬佩的就是心中有爱，你正在实践着用自己的爱来温暖身边的人。
曾经有记者采访过你，问你创建论坛的感受，问你为何没事找事忙。你说，你们的病情是不断加重的，自己的生命每天都在一寸一寸地被病魔砍截，不知自己明天会怎么样，死神随时都会来剥夺活的权利，正因如此，所以要把自己每一天都当作生命中的最后一天来珍惜，趁着指头还能动，还有力气敲击键盘的份上多帮助一些病友，多与病友交流，多留下一些有意义的东西于世也不枉此生。所以，能干的，现在就干好，尽量不要留下遗憾给不能动了、想干也干不了的那个时候。这些话语，虽然听起来觉得难受与悲哀，但这是朴实的，是面对现实的最坦白的回答，什么最坏的情况都已有了思想准备，真正到了尽头也就坦然。
三年前，你已经向媒体立下了三个心愿，其中第一个心愿就是：如果明年你不在了，希望社会上能有更多的人关注“进行性肌营养不良症”这个群体，并希望这个网站能继续维系下去。翻开你的帖子看到了这三个心愿，我心里酸楚得很，因为看来看去，它就象你三年前已立下的一份遗嘱。
9
你在怀念飞雨中是这样描述的，于去年十月，你几乎同时与飞雨姐得了肺部和支气管感染，你的情况是，只要一坐起来，就咳个不停，那几天，论坛空间出问题了，你每天都挣扎着坐起来，在电脑前只能尽快调试查看下空间，看能不能恢复。剧烈的咳嗽使你的肺部冲积了水样的液体，你咳得靠在轮椅上吸不来气了，最严重的是，肺部那些水样的液体，把气管淹没了，整个人就象沉在大海里，你有想挣扎着露出头来求生的强烈渴望。溺水的感觉顷刻间使自己与周围的一切变得越离越远，曾经昏死过去。
侥幸的是你能从恍惚的状态中走出来，可是飞雨姐，当你好转的时候你从qq群中得知，她先是因咳嗽昏迷而住院，最后还是离开了人世。你是挺过来了，但回忆往事，那一幕幕浮现于眼前，曾经和自己一起战斗过的人就此离去，不禁潸然泪下。
不管病成何样和伤心到达何种程度，你认为这些都是私人的事情，你觉得自己病倒的那十天论坛打不开，给大家的网上生活带来了麻烦和不便，心里难过，内心愧疚。于是你稍有好转就赶紧写文下发了一个[公告]：“我和精彩近期情况介绍”开篇就向大家道歉，随后才作解释。
你说，首先是自己生病，支气管感染，转成肺部感染，打了八天点滴，躺了八天。真是祸不单行，感觉坏事都集中在一起来了，身体坏了还不算，接踵而至的是电脑坏，论坛坏，几乎再没啥可坏的了。
其实，照分析，你病倒的原因是多方面诱发的，肌病抵抗力下降是一个原因，你是黑龙江人，寒冷的冬天对肌病患者的血液循环尤其不好，身体会变得更脆弱和无力。令你操心致病诱发急火攻心的另一个原因可能就是那该死的金融危机了。
去年的九月末十月初，为精彩同行论坛提供服务器的某公司在金融危机的冲击中倒闭了，随后提供论坛所使用空间的空间商，某数据因资金链出现问题，停止了运转，这让你亲身体验了金融危机所带来的心里恐慌和社会动荡。一直以来，论坛都使用着某公司的空间，对它已有很深的感情，突然间，它倒闭了，论坛瘫痪了，论坛的路子如何走，情况不明，难以决策，这些事都困扰着你，使你操碎了心，想爆了头，累坏了身体。
所幸的是，你有一批乐于助人的朋友，还是那公司，不管公司出现了何种情况，那些一直帮助和支持精彩同行论坛的公司朋友的情义还在，他们提出了购买新论坛空间的可行性方案，并帮助解决了论坛不能运转的问题。
再有，你生病期间，还有一大批象读者姐、如枫姐、雪月姐、闲闲、雪碧等等的论坛骨干会员给予了你温暖和力量，他们一如既往的坚守着论坛也令你感动，你说，朋友就是这样，那种温暖，不光是礼物本身带来的感受，更是那陈年累月相伴相扶的踏实。有这些朋友在，再坏的情况也没啥可怕的了。是的，都坏完了，也就应该好了。
论坛跌跌碰碰的走过了五年，其中经历了多少坎坷和风雨，你最清楚。让会员们沉痛的是“精彩同行”成立刚一年多，就已经痛失了三位优秀的伙伴，其中包括最早给病友们讲电脑技术的柠檬。清楚的记得，论坛成立还不到三个月，于4月4日还在网上为他庆祝30岁生日，可他就去世了。那种沉痛的心情影响至今，为表哀思，当时有许多病友在聊天室泪流为他守灵，为他写怀念文章，祝他一路走好。你和几位病友还为他购置了网墓，赶制了一个网站——甜心柠檬园。五年来，相继去世的还有元元、侠客、乐天、孤舟和飞雨，他们都是“进行性肌营养不良症”患者，都是论坛的中坚，是论坛的骨干，可是他们都英年早逝，成了故人。为表缅怀，你们都为他们购建了网墓。
“逝者长已矣，生者如斯夫。”每当你累时，心情不好时，或者感觉坚持不下去时，你都会去已故病友的网墓看看，追思留言，寄托哀思。
每每回顾与他们一起走过的时光，他们的音容笑貌就浮现于你的眼前，他们短暂的人生历程无愧于“战士”称号，是的，他们一直在战斗，直到生命最后一刻。
你走过网墓，感觉他们的灵魂在冥冥中守护着我们这一块神圣的论坛圣地，照亮着我们前行的路。每一次走过，你的精神就振作一次，你的力量就增强一次，你的信念就坚定一次。是的，为了论坛，为了接续曾经与逝者共同战斗过的人生之路，你要提起自己继续战斗下去的勇气和信心。
10
白衣，你要挺住，你是论坛的主心骨，顶梁柱，论坛不能没有你。可喜的是，近年来，论坛运转正常了，组织架构稳定了，又涌现出了一大批热衷于论坛发展的得力干将，你终于可以有机会和条件放下了论坛的许多繁杂的事务，安心的休整一下自己了。
在欣然歌友会上的最后一个节目里，欣喜的看到了你和紫色流云深情演绎的诗朗诵秋雨怀想。
在聊天室里，你赞同傲雪建议重新开始组织合录相亲相爱的提议，同属肌病患者或其它残疾人或志愿者，大家一起玩，互相扶持与帮助，也体现关爱，让这个冬天不太冷，让这个群体有一个温暖的窝，着实令人感动。
一曲想起是你唱的，你和着原创的女声一起就成了男女合唱，你与女声一样的韵律一样的深情与柔婉。你浑厚的男音演绎出了与原唱一样好的效果，技惊四座，直听得人们张口结舌，原来我们白衣站长的歌喉是如此的了得，不愧是我们论坛中美女们公认的理想型梦中俊男。
2006年，可爱的小仙子只有12岁，她是在她8个月大时被确诊为脊髓性进行性肌萎缩的，可她人小胆大，在聊天室里她是名主持，被推选为论坛的代言人，可在6月底她生病了，你翻唱了一首童年送给她，里边还有你和着节奏吹得极漂亮的口哨，你温情的一面令包括小仙子在内的所有人都感动。
白衣，你的开心带动所有人都快乐，你所在的地委宣传部在感动兴安人物活动中，专门组织了地区的音乐人为你创作了一首歌明天我可能去远行，这首歌纪录着精彩走过的路，也象征着社会给我们这群体的理解和关注。你在外面所取得的成绩，也是我们所有精彩人的骄傲和自豪，你开心所以我们开心。
在聊天室，你时常会唱你喜欢的一首在我生命中的每一天送给大家，以调动大家玩的兴趣。你说，爱，其实很简单，除了相互的守护，就是把幸福、快乐与对方共同分享。今年的新春，聊天室没有组织晚会，年初二你就邀了些朋友去聊天室唱了一个晚上，春节期间你还拉了些老朋友进你的qq群，大家一起斗地主。我欣喜的看到了白衣的身体今年以来特别好，精神爽利，写东西的内容也阳光，也逗人开心。这主要是你懂得了放下一些事情，懂得了寓开心快乐于论坛工作的调侃。你懂得了养生。
清闲的时候你也会看看书，最近闲闲给你推荐了一本庆余年，你看过了以后也做了一个美梦，你逆着时光隧道穿越时空倒回了古代，你变成了无所不能，变成了明朝的王爷，身边金钱美女无数。你或年轻英俊，武功超强，打也打不死，美女一见就喜欢上你。不管怎样，做美梦也是一件幸福的事情，残疾人过苦日子多了，偶尔发一个开心的梦，对身心也有好处。白衣，有好梦你就发吧！别难为了自己。
论坛成立五周年的晚会刚过，你三人管理团队中的闲闲就提出了辞职，辞职是因为身体的原因，辞职或许能使他更好的调养身体，更好的使疲惫的身心获得释放。虽然感情上极不情愿，但大家都必须理解。
无可否认，论坛里老病友的身体都越来越弱了，谈到这，白衣你也不无伤感，你自己也已经多年躺在床上不能翻身了，感觉身体每况愈下，目前论坛的三位管理员中，e梦飞扬在家拄拐还能走几步，你和闲闲早已站不起来了，而闲的情况据说比你还差。
闲闲的辞职是情理之中的，他的呈辞使你想到了许多，虽然感情上你不想他辞职，他是你的得力干将，他管理着论坛的勋章、会员的用户名和登录密码等，还专职页面的设计更新升级等的，他是论坛幕后工作的孺子牛。但是，为了他的身体，你无论如何也应该放手了。
是的，五年了，人大任期也已届满，该是换届的时候了，趁着这个机会，你是时候把身上的担子卸下些、减轻些了。经酝酿与商定，论坛进行了一次人事变动，你发了一个公告走过五年精彩，迎来五年同行——精彩同行今后五年的调整和规划，你粗略的回顾了你、闲闲和e梦飞扬三人组成的管理团队带领精彩所走过的五年，并展望下一届的五年能在新的管理团队带领下走向另一个辉煌。你希望将来的精彩，是一如既往的提供给更多病友们交流和娱乐的平台。精彩永远是以进行性肌营养不良症为主体的，精彩的精神、精彩的纯真、精彩的爱永远存在，任何时候，你不希望精彩变了味道。
鉴于这种情况，你对精彩的各项管理事务进行了调整和分工。1）接受闲闲的辞职。2）增加两名管理员，如枫：负责日常的一些论坛事务工作，担任blog圈的总管理。冷刺猬：负责论坛的一些技术工作。3）增加常务总管理一名，由读者担任。4）增加副总管理两名，分别是紫色流云和雪碧。5）聊天室事务继续由e梦飞扬负责。总之，在未来的五年中，简单的说，读者负责论坛，e梦负责聊天室，如枫负责blog圈，你还是担任论坛的站长。
通过这次调整，让更多身体较好、年轻能干的朋友来分担精彩的事务，做到责权落实，分工明确，会让精彩的运作更正常、更平稳、更长远些，这样对保护病友管理者的身体都有好处，让大家抽出更多的时间去娱乐生活，保证大家身心健康轻松愉快的过日子。
白衣，这次调整，你终于可以放下论坛日常事务，只作宏观调控了，你就趁着这个机会，放下心来好好的休养身体吧！你的性格本与世无争，皆因爱心，建立了以肌病为主体的论坛才当上了站长这个官。你起用白衣这个网名，说明你本就无意官禄，因为从白衣的出处可以证明这一点。故事出自汉朝末年的三国，当时刘、关、张讨伐黄巾时救了董卓，董卓问三位壮士身居何职，刘备说：我等皆白衣。白衣，也叫布衣，是山野之士，在古时是指身无功名之人。
你向往归隐山林，游山玩水，吟诗做画。你羡慕唐朝诗人王维，羡慕他能携友隐居于终南山中，在那月明风清的夜晚，于四周高峰环列、池面碧波荡漾、山光水影之时，望月吟诗，写上自己的心境。
“福如东海长流水，寿比南山不老松”你要把终南山融入虚拟的开心网中，在那里归隐，在那里购置田地，建房搭狗窝，躬耕陇亩，并拉上闲闲、e梦等一班精彩的朋友去那里开发，搞田园风光，把终南山建设成鸡犬相闻、吟诗会友、杯盏交觞的理想隐居圣地或旅游胜地。
你为何会选择终南山？你说，终南山是相传老子西游入秦时为天文星象学家尹喜讲授道德经的地方，又此山距长安很近，在此既可以身居山野，又可以心忧天下。国家有难，可以马上回都。
就此分析，你是身在曹营心在汉了，你在开心网里带领精彩的病友们玩乐开心的同时，你牵挂着的却是论坛。虚拟的世界，玩的像孩子一样，现实中没有太多的机会感受田原生活，网络会给大家带来纯朴、温馨、友情，会把大家带进山野的平和宁静，在那净化着心灵。你让病友们在开心网里回荡着笑声，自己却在终南山上忧国忧民忧论坛，这或许是你的性格使然。
你曾经说过，这样的美梦，间中做一做还是不错的，要是天天如此，夜夜如此，那怕是最幸福的事情，看着都痛苦。人生就是要在不断的克服磨难战胜困难中才是有趣的有意义的。啥困难都没等克就服了，有啥意思？可见你终归还是一个犁头命、开荒牛，是注定要在网上的最前线中冲锋陷阵一生的。
健全人千万别小看肌病患者，他们虽然大多以运动神经萎缩为主，但他们的感觉神经并未受到侵犯，因此虽然四肢无法动弹、也无法自行呼吸，但他们的心智依然正常、意识依旧清楚、感觉也是敏锐一如常人的。本世纪享有国际盛誉的伟人之一，被称为在世的最伟大的科学家“宇宙之王”霍金就是一个很好的例子。他的格言是：一个人如果身体有了残疾，绝不能让心灵也有残疾。
白衣，你要挺住，有生存，就可以见到明天的阳光，就可以带领论坛的病残朋友继续前行。
6月21日来临之际，谨以此文献给第13个“全球渐冻人日”希望社会多些了解肌病，多些关爱肌病朋友，同时也希望医学界能尽早攻克对运动神经元疾病的治疗。